¿Ahora sí existe la ELA? DGeneración, Ice Bucket Challenge y otros retos...

ELA, tres iniciales que tienen un significado devastador, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una de las enfermedades más graves que pueda cruzarse por nuestras vidas. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva un debilitamiento muscular, pérdida de movilidad en brazos y piernas, así como en músculos vitales en la realización de los movimientos básicos de nuestra vida, como los deglutorios y respiratorios entre otros. En concreto se produce una afectación de las neuronas motoras de nuestro cerebro, tronco encefálico y médula espinal. Estas células son las encargadas de transmitir las órdenes de movimientos voluntarios desde el cerebro a cada uno de los músculos de nuestro organismo.

Os podéis imaginar las consecuencias que una alteración a este nivel puede suponer… Parálisis progresiva de todos los músculos del organismo disminuyendo la capacidad de movimiento, alimentación, respiración… siendo el paciente perfectamente consciente de todo lo que está ocurriendo a su alrededor en todo momento, ya que la ELA no afecta en ningún caso la consciencia ni la vista… Cruel es poco…

De causa idiopática, es decir, desconocida, la ELA no dispone de tratamiento todavía en estos momentos que permita ralentizar ni parar el proceso degenerativo (únicamente para mejorar cierta clínica en fases iniciales), así que podéis imaginaros como debe ser ese momento en que el neurólogo da el diagnóstico de la enfermedad al paciente y su familia… No existe ninguna prueba complementaria que emita de forma certera el diagnóstico y éste se basa exclusivamente en la presencia de los síntomas, aunque sí es cierto que algunas pruebas comunes realizadas en neurofisiología como el electromiograma (EMG) puede apoyar al diagnóstico.

Pues parece que la ELA se ha puesto ahora “de moda” gracias al desafío Ice Bucket Challenge, donde aquel quien quiera debe mojarse con un jarro/cubo de agua congelada y nominar a tres personas más a hacer lo mismo en las próximas 24 horas de ser retados. Este reto se ha convertido en algo totalmente viral a través de las redes sociales y en personajes conocidos, famosos y celebrities, cosa que ha provocado un movimiento viral enorme y en aumento progresivo y exponencial. Personajes como Messi, Cristiano Ronaldo, Shakira, Ben Affleck, David Beckham, Usain Bolt, Charlie Sheen, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Marc Márquez… y otros miles han hecho que este fenómeno se convierta en viral y crezca hasta límites insospechados, para poder generar así donativos a la Asociación de ELA de los Estados Unidos (ALS Association). Según fuentes se han recogido ya más de 17 millones de euros!! Brutal e increible. Realmente de admirar…

En este enlace podréis encontrar los nombres de muchos de los personajes famosos que han colaborado.

Estas iniciativas son muy de agradecer y evidentemente considero que en todo momento hay que apoyarlas y colaborar en la medida de lo posible, pero no olvidemos que la ELA como otras enfermedades graves, no son modas y siempre existen, así que cuando se acaben estos movimientos virales seguirán estando allí, así que no nos olvidemos de ellas cuando acabe la viralidad del momento…

Para potenciar la investigación y el desarrollo de terapias contra la ELA existen también otras iniciativas a mi modo de ver más que admirables y que luchan cada día por esta enfermedad aunque no se conviertan en fenómenos virales en las redes sociales. Algunas de estas experiencias han sido creadas por propios pacientes de ELA, que relatan sus experiencias y pensamientos, comparten sus conocimientos al repecto e intentar ayudar ya no solo a la investigación de la enfermedad sinó también a los pacientes recién diagnosticados, como forma de apoyo, soporte y orientación ante el diagnóstico.

Una de estas experiencias es la conocida como “PROYECTO DGENERACIÓN” donde Alejandro Galán “Jano”, un joven menor de 40 años, enfermo de ELA desde 2012 relata sus experiencias a tiempo real con en fin único y exclusivo de dar a conocer la enfermedad, sensibilizar y evidentemente fomentar la investigación para buscar un tratamiento definitivo para la enfermedad. Estas son las iniciativas que hay que fomentar y apoyar en todo momento, que no dependen de fenómenos virales y que son fruto del trabajo del día a día tanto de profesionales de la salud que viven por buscar esa cura como de pacientes de ELA que día tras día luchan por encontrar esa sonrisa que mostrar a sus familiares.

No conozco personalmente a Jano, y me gustaría hacerlo, pero me han hablado muy bien de él y de su proyecto. Su fuerza, coraje y sus ganas de vivir la vida minuto a minuto independientemente de como se encuentre cada vez que se levanta de la cama, los ánimos que transmite a los suyos y a los seguidores de su proyecto (que ya somos “de los suyos”) hacen que nos replanteemos si realmente estamos viviendo nuestras vidas como deberíamos, si en el fondo apreciamos lo que realmente es importante a nuestro alrededor… Jano, aún sin conocerte, tienes toda mi admiración, tu y todos los enfermos de ELA, y como médico de familia solo puedo ofreceros en la distancia toda mi ayuda en todo lo que necesitéis.